有藥無錢希望變絕望 母立會哭求救罕有病兒

作者:Gladys    發表日期:2017-07-18 14:10:01

「救救孩子!」育有一對數個月大、患有脊髓肌肉萎縮症兒子的莊翹因,今早在立法會一個有關昂貴藥物資助公聽會上聲淚俱下,希望政府及醫管局施以援手,資助他們購買美國昂貴藥物醫治兒子。她哭訴,2名兒子腦部發育正常,亦很聰明,但肌肉會慢慢萎縮致不能郁動,美國及歐盟有藥物可治療,但她即使賣樓亦無法支付藥費,希望政府可以幫忙,救她一家。

另一名脊髓肌肉萎縮症兒子的媽媽梁淑敏亦指,10年前醫生曾安慰她,兒子終有一天有藥醫,她知道現在外國有治療藥物,但「貴到幾代人賣血都無辦法買,我由希望跌去絕望」。她對於兒子患罕有疾病感到內疚和自責,有藥無錢醫,全家人有抑鬱症。她哭說:「求下你哋救下我哋啲細路,我哋只想生存!」令人聞者心酸,議會內氣氛傷感。

食物及衞生局副秘書長(衞生)陳偉基回應表示,聽到病人組織及公聽會的意見,政府與醫管局評估新藥物及檢討藥物名單時,會研究有否優化空間、可否加快審批時間、增加最新藥物及對病者家屬支援等。他又指,關愛基金醫療援助項目首階段計劃下月實施,合資格病人可申請資助使用自費癌症藥物。

醫管局總行政經理(專職醫療)鍾慧儀回應指,臨床上如醫生認為要用非註冊藥物,可以提出申請,個別情況可再研究。她指,由今年3至5月間提出檢討撒瑪利亞基金及關愛基金的昂貴藥物資助的資產審查,預計檢討一年,因此,明年首季應完成檢討。該局正草擬標書,委託獨立顧問設計資產審查,檢討範圍包括病人分擔藥費比例等。

立法會議員梁耀忠批評政府用一年時間檢討太無同情心,病人壽命以日計算,一日亦嫌多。議員鄺俊宇揶揄醫管局的藥物名冊,是藥物束手無策,沒有用心去回應病人的情況。


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